Wat is het ’zwabberbeen’?
‘Een zwabberbeen, ook wel zwabbervoet genoemd, presenteert zich als een schokkende (hyperkinetische) bewegingsstoornis, waarbij de beweging niet meer goed aansluit bij het doel van de beweging. Voor een schaatser betekent dit dat het niet meer mogelijk is om een normale schaatsslag te maken. Anders dan verreweg de meeste bewegingsapparaat blessures is dit een neurologische aandoening. De officiële medische term is een taakspecifieke dystonie.’
Komt het ook voor bij andere sporten?
‘Ja, het komt voor bij veel andere sporten, maar ook bij musici en kappers. Het is zelfs bekend dat het bij morsecode bedieners in het verleden ook voorkwam. Het zwabberbeen treedt niet bij alle sporten op. Het zijn vooral sporten waarbij de beweging op een hoog niveau van motoriek wordt uitgevoerd en waarbij gigantisch veel herhaling zit. Bijvoorbeeld schaatsen, maar ook golf en honkbal. Alle vormen van beweging waarbij je er heel veel tijd in hebt gestopt om heel goed te worden in een heel specifieke beweging. Het komt dus minder vaak voor bij bijvoorbeeld voetbal, omdat er veel meer variatie zit in de beweging. Behalve één aspect van voetbal. Dat kun je, denk ik, wel raden: penalty schieten.’
Hoe ben je bij dit onderwerp terechtgekomen?
‘Ik heb zelf nooit last gehad van een zwabbervoet. Ik wist niet eens wat het was. Alleen van horen zeggen. Omdat wij er van Gerard Kemkers niet over mochten praten. Het was immers de blessure die het einde had betekend voor zijn schaatscarrière. Achteraf was het misschien niet slecht vanwege zijn succesvolle carrière als schaatscoach. Gerard Kemkers zei achteraf dat het niet zo was en dat we er wel over mochten praten, maar het was echt een no-go zone. Ik had enig idee van wat het was. Het was ineens gebeurd. Uit het niets. Einde van zijn schaatscarrière. Geen verklaring. Na mijn schaatscarrière gaf ik als neurowetenschapper les op het conservatorium in Amsterdam.
Mijn promotieonderzoek richtte zich op taakspecifieke dystonie bij musici, veel voorkomend op het conservatorium. Vaak muziekkramp genoemd, waarbij een hand ineens onwillekeurige bewegingen gaat maken over het verloop van dagen tot weken en bijvoorbeeld pianospelen niet meer lukt. Toen ik op een dag uit een raam aan het staren was in een koffiebar dacht ik ineens: dit komt ook veel voor in sport. Maar waarom komt het niet voor bij schaatsen? Wacht eens even, het komt veel voor in schaatsen! Het is het zwabberbeen! Toen heb ik drie uur gezocht op internet of iemand anders dit idee ook al had gehad. Er was maar één persoon en dat was professor Marina de Koning-Tijssen, onderzoeker neurowetenschappen aan het UMCG. Het was nog niet bestudeerd op kwantitatief niveau, dus dat heb ik gedaan in mijn promotieonderzoek.’
Wat gaat er mis bij een zwabbervoet? Wat is de pathofysiologie?
‘Omdat het een aandoening is van het centrale zenuwstelsel, is er geen simpele pathofysiologische uitleg. De werking van het centrale zenuwstelsel is zeer complex. Het is belangrijk
om te beseff en dat de aansturing primair van de hersenen naar het musculoskeletaal stelsel is, maar dat het ook sterk beïnvloed wordt door terugkerende signalen. Daardoor wordt het een cirkel, de ’motorcortical-loop’. Dit wordt vastgelegd in de hersenen als een engram (een programma of geheugenspoor, deels chemisch, deels fysiek. De uitvoering van een engram wordt geregeld door inhibitie. Een vuist maken gaat veel gemakkelijker dan het buigen van de afzonderlijke vingers. Het engram voor de beide bewegingen is hetzelfde, maar bij een afzonderlijke vinger moet de rest geremd worden. Bij een complexe beweging is inhibitie veel belangrijker dan de activatie.
Als er een probleem ontstaat met de inhibitie, ontstaat er een dystonie, ook wel hyperkinetische stoornis genoemd. Er is een risico dat het brein in hele korte tijd, over verloop van enkele weken, het programma (engram) verkeerd gaat aanpassen. Dit gebeurt vooral bij programma’s voor zeer nauwkeurig gecoördineerde en gefinetunede bewegingen. Het brein is gewend om deze programma’s snel en vaak aan te passen omdat deze bewegingen zoveel getraind worden. Maar normaal zijn de aanpassingen minimaal, het gaat om heel kleine details. Maar bij een taakspecifieke dystonie ontstaat er een aanpassing waardoor de hele beweging ontspoort. De sterke aanpassing ontstaat meestal door een sterke verstoring van de motor-cortical loop: de triggerfactor. De grote, maar foutieve aanpassing wordt heel snel vastgezet in het engram. En dan zit je vast, je kunt het niet meer ’ontleren’, je kan de beweging waarvoor het engram codeert niet meer uitvoeren zonder de foutieve aanpassing. En dit is heel sterk, je kan er niet aan ontsnappen.’
Kun je hier een voorbeeld van geven?
‘Stel, je bent een van de beste gitaristen van de wereld. Je hebt hiervoor 20 jaar geoefend maar je hebt een nieuwe gitaar waardoor je houding net iets is veranderd en sinds drie maanden kun je niet meer de hele precieze bewegingen maken met de vingers, je hand schiet alle kanten op: je hebt een taakspecifieke dystonie. Dan is het makkelijker om van rechtshandig linkshandig te worden dan om de dystonie rechts af te leren. Zo extreem is het. Het is een stukje van het engram wat fout wordt hergeprogrammeerd en daardoor raakt de gehele beweging verstoord. En het lukt niet om het eruit te krijgen. Dit is de motor control theory als verklaring voor de taakspecifieke dystonie. Dit past in de algemene theorie van het leren van motorische vaardigheden, het is trial-and-error en vooruitgang gaat vaak met stapjes, het is niet lineair. Het is veel proberen tot het opeens klikt en lukt en dan lukt het snel vaker. En in een korte tijd wordt de nieuwe motorische vaardigheid vastgelegd in een engram. Bij een taakspecifieke dystonie gebeurt dit ook, maar op een foute manier.’
Hoe stel je de diagnose?
‘Het is heel belangrijk dat je weet waar je aan moet denken. Als je de aandoening niet kent, dan herken je het ook niet. Een goed bedoelde behandeling kan averechts werken en vaak worden onnodige behandelingen gestart. De diagnose is klinisch, er is geen onderzoek waarmee het met zekerheid vast te stellen is. Maar er zijn wel duidelijke kenmerken:
• Het ontstaat bij personen die heel veel, vaak vele jaren, getraind of geoefend hebben op een heel specifieke en nauwkeurige beweging. Vaak zijn ze er ook erg goed in.
• Het ontstaat plots, vaak in enkele weken.
• Het is er continu. Al vanaf de eerste beweging (het is niet zo dat het bijvoorbeeld pas na een half uur schaatsen ontstaat, het is er vanaf de eerste slag).
• Het is een bewegingsstoornis. Bij passief onderzoek zijn er geen afwijkingen. Alleen tijdens de beweging ontstaat het probleem.
• Er is geen pijn.
• Het is een hyperkinetische bewegingsstoornis: de patiënt maakt meer, vaak spastische bewegingen (overactivatie). Er is geen afname van beweging.
• Het is taakspecifiek. Alleen bij de beweging in de specifieke taak ontstaat het probleem. Wanneer de beweging in een andere taak zit, is er geen probleem.
• Er is geen verbetering met rust. Als iemand tien jaar niet meer schaatst en het dan weer probeert, is de bewegingsstoornis onveranderd.
Soms wordt bij een zwabberbeen gedacht aan arteriële impingement, een tendomyogene overbelasting of een mechanisch probleem. Maar met de bovenstaande kenmerken is het
meestal snel duidelijk dat het dat niet kan zijn.’
Is er genezing mogelijk?
‘Het is niet mogelijk om het nieuw geleerde programma voor de beweging te ‘ontleren’ voor zover we weten. Theoretisch zou een nieuwe grote verstorende triggerfactor de motor-cortical-loop weer kunnen veranderen. Het probleem is dat we niet weten wat de juiste triggerfactoren zijn. De strategie is nu om een nieuw engram te ontwikkelen. Starten met een sterk aangepaste beweging en die steeds preciezer proberen te maken. Er zijn voorbeelden waarbij het gelukt is, bijvoorbeeld een pianist die wel kan spelen met handschoenen aan. Maar uiteindelijk is het vaak zoals bij de gitaarspeler: dat het gemakkelijker is om van hand te wisselen dan het bestaande beschadigde neurale pad herstellen.’
Wat kun je dan wel doen?
‘Het belangrijkste is om onmiddellijk te stoppen met wat je doet, die specifieke taak niet meer uitvoeren. Want een taakspecifieke dystonie ontwikkelt zich in weken tot maanden maar consolideert zich dan in het motorisch programma en dan achtervolgt het je je leven lang! Tijd is belangrijk, hoe langer je een taakspecifieke dystonie hebt, hoe moeilijker het is om ervan af te komen, zeker na een jaar. Het is net als een tendomyogene blessure, als je door de pijn heen traint, wordt het erger. Het is ook net als oefenen op een specifieke nieuwe golfswing, je kan er een jaar aan werken zonder veel vooruitgang tot het opeens ’klikt’ en dan gaat het ineens makkelijk. Als je dan een maand stopt met golf, wat gebeurt er dan als je het weer probeert? Grote kans dat de nieuwe swing niet meer lukt. Die kans heb je ook met een taakspecifieke dystonie.’
Welke behandelingen bestaan er?
‘Er zijn verschillende behandelstrategieën die worden gebruikt. Taakspecifieke dystonie is een complex probleem en behandeling is niet makkelijk. Iedereen die claimt een oplossing te
hebben die werkt voor alle patiënten liegt! Er is veel desinformatie hierover. Lang niet iedereen kan herstellen. Zoals gezegd is rust een mogelijkheid als je nog maar net klachten hebt, het kan dan nog zijn dat je het ’ontleert’ met rust. Verder kan je proberen een nieuw engram (neurologisch pad) te creëren met trainingsstrategieën zoals de pianist met handschoenen, ander materiaal of visualisatie (zogeheten sensorimotorische retraining). Dit hangt ook af van waar het probleem zich in het engram bevindt. Wanneer pianospelen met handschoenen helpt, dan heeft de somatotopie een belangrijke rol in het engram. Dit is ook de reden waarom behandelingen heel goed kunnen werken voor de een en helemaal niet voor een ander. Het hangt af van waar het fout gaat in het neurologisch pad en welk deel van de hersenen actief is in het neurologisch pad. Dit kan werken bij jonge mensen waarbij de klachten recent zijn ontstaan. In theorie gelden hier dezelfde principes als bij het ontstaan van taakspecifieke dystonie: starten met een grote verandering en wanneer dit geconsolideerd raakt in
het neurologisch pad, bijsturen naar een steeds nauwkeuriger beweging. Ook gedragstherapie en stressreductie therapieën kunnen verbetering opleveren.’
Kan medicatie ook helpen?
‘Medicatie kan worden geprobeerd, meestal anticholinerge, dopaminerge of GABA-receptor-agonist medicatie. Maar de kans op verbetering is niet groot. Botox-injecties kunnen
worden gebruikt om de dystonie te onderdrukken, maar dat lost de oorzaak van het probleem niet op. Het bestrijdt de symptomen in enige mate. De beste resultaten lijken mogelijk
met chirurgische interventies. Maar dit is een ingrijpende interventie en het onderzoek tot nu beperkt zich tot kleine groepen patiënten. De interventie bestaat uit ‘deep brain stimulation’ of schade maken in de ventro-orale thalamus (thalamotomy). Hiermee wordt het bestaande neurologisch pad van het engram beschadigd zodat er een nieuw engram gevormd kan worden. Er is kans op een uitstekend resultaat maar ook het grote risico van ernstige motorische stoornissen post-operatief. Het programma voor de beweging zit in de motorische cortex, maar in de thalamus wordt de beweging gereguleerd (kracht, snelheid etc.). Het probleem van een taakspecifieke dystonie zit in die regulatie.’
Waar kan ik naartoe met deze klachten?
‘Mijn advies is om een neuroloog te consulteren die hier meer van weet. Bijvoorbeeld in het Radboud UMC en UMC Groningen (expertisecentrum bewegingsstoornissen).
Erik van Wensen is een neuroloog gespecialiseerd in taakspecifieke dystonie in sport (Sport Dystonie Centrum Apeldoorn).
Over de auteur
Robert Rozenberg is werkzaam als sportarts, vakgroepvoorzitter en lid van de clinical board van de divisie Bewegen en Brein in het Isala Ziekenhuis te Zwolle. Twee dagdelen werkt hij in revalidatiecentrum Vogellanden in Zwolle.
Over Beorn Nijenhuis
Beorn Nijenhuis is gepromoveerd als neurowetenschapper (’Is skater’s cramp a task-specific dystonia?’). Hij werd geboren in Canada en doceert aan het Conservatorium van Amsterdam over neurowetenschappen en performance aan musici.
Lees hieronder het interview als pdf:
